L’experte indépendante de l’ONU sur l’albinisme, Ikponwosa Ero a conclu ce jeudi une visite en Afrique du Sud, pour évaluer le respect des droits des personnes atteintes par cette maladie génétique dans le pays.
Deux dangers menacent les albinos : le soleil, qui implique des risques de cancers de la peau très élevés, mais aussi les pratiques de sorcellerie, où des personnes sont parfois tuées ou amputées pour des rituels magiques.
Ikponwosa Ero, elle-même atteinte de cette maladie suscitée par un défaut de production de mélanine, a été nommée en 2015 pour défendre leurs droits. Selon les recherches de cette avocate nigériane, sur les dix dernières années, plus de 700 attaques sur des personnes albinos ont été recensées sur le continent.
La Tanzanie, le Malawi, le Mozambique, et la RDC sont parmi les pays du continent où le plus d’agressions sont recensées à l’égard des albinos.Mais selon Ikponwosa Ero, il s’agit d’un phénomène global sur tout le continent. « Par exemple au Togo aussi, un enfant atteint d’albinos a été tué il y a quelques années. Il y a plusieurs attaques au Bénin. Également au Nigeria, plusieurs cas ont été signalés. »
Il y a de plus un manque crucial de données autour de cette question. En Afrique du Sud par exemple, on ne connait pas le nombre exact de personnes atteintes d’albinisme.
Des plans pour chaque pays
Pour améliorer leurs conditions, l’experte de l’ONU appelle à l’élaboration de plans d’action nationaux, spécifiques à chaque pays. « Ils peuvent contenir des actions simples, comme recouvrir les tombes pour que les corps des albinos ne soient pas exhumés et volés. Ou distribuer gratuitement de la crème solaire. Et le budget est bien déterminé et raisonnable, pour que différentes entités puissent y participer et pas seulement le gouvernement. »
Ikponwosa Ero a elle-même souffert d’être albinos durant son enfance. Elle espère que son statut, aujourd’hui, permettra de leur redonner de la fierté. « Il y a des albinos qui viennent me voir et me disent que c’est le plus beau jour de leur vie, car il y a quelqu’un à l’ONU qui est comme eux. Je suis déterminée à ce que plus personne ne vive ce que l’on a vécu, ne se dise « je ferais mieux de me suicider »… Il faut que dans le futur, les albinos puissent parler de cette situation comme étant une chose du passé. »
Des initiatives comme des concours de beauté spécifiques aux albinos, organisés au Kenya ou au Zimbabwe, permettent aussi de lutter contre la stigmatisation.